domingo, agosto 30, 2009

Grande Reportagem SIC

GR_AUTISMO Hoje não perca a grande reportagem ás 21:30

 

A palavra autista não quer dizer nada

Passámos dez dias de Agosto com eles, em férias desportivas.

Falámos com os pais e com os técnicos que os acompanham.

Perguntámos pelas respostas da ciência, que são poucas, e pelas experiências dos pais, que são muitas.

Fomos à cozinha do Guilherme e à casa de banho da Cecília.

No fim das férias parece-nos claro que a palavra autista não quer dizer nada.

Grande Reportagem SIC

Não há um único sintoma comum a todas as perturbações do grande espectro do autismo. Não se conhecem as causas. Não se conhecem as curas.
Há cada vez mais casos diagnosticados -- um estudo britânico recente aponta para que uma em cada em 67 crianças tenha perturbações deste espectro.
É fácil, diz o pedopsiqiatra Pedro Caldeira da Silva, errar no diagnóstico. São muitas as diferenças que se arrumam nesse espectro de costas largas.
O Afonso, a Cecília, o Guilherme, o André, o Rodrigo e o Rui são todos diferentes.

Jornalista: Miriam Alves
Imagem: Vitor Quental (com José Eduardo e Valter Leite)
Edição de Imagem: Marco Carrasqueira
Grafismo: Carla Gonçalves
Produção: João Nuno Assunção e Isabel Mendonça
Coordenação: Cândida Pinto
Direcção: Alcides Vieira

sexta-feira, agosto 28, 2009

Kate Winslet em documentário sobre autismo

kate winslet

Kate Winslet, vencedora de um Óscar com «The Reader», fará a narração em inglês de um documentário islandês sobre autismo.

«The Sunshine Boy», realizado por Fridrik Thor Fridriksson, e que conta também com as participações dos músicos Bjork e Sigur Ros, conta a história de um mãe que tenta entrar no mundo do filho autista de 11 anos. A protagonista viaja meio-mundo da Islândia até ao Estado norte-americano do Texas para visitar a terapeuta Soma Mukhopadhyay. O documentário estreia internacionalmente no próximo mês, no Festival Internacional de Toronto, no Canadá.

«Estou muito feliz e honrada que Kate tenha aceite a narração. A sua contribuição é fundamental para despertar as pessoas para o autismo, que muitos reclamam ser a epidemia de maior crescimento actualmente no mundo», afirmou, citada pela BBC, Margret Dagmar Ericsdottir, mãe do jovem autista.

Mobilidade trama crianças «especiais»

Vinte cinco crianças com necessidades educativas especiais em Castelo Branco correm o risco de não vir a usufruir do apoio em psicomotricidade. A Presidência da República e o Ministério da Educação já foram informados da situação. Os pais não sabem o que fazer.

27 de Agosto de 2009 às 11:21h

Vinte cinco crianças de Castelo Branco com necessidades educativas especiais (NEE) vão deixar de receber aulas de piscomotricidade. Tudo porque não foi atribuída mobilidade a um dos docentes responsáveis pelo projecto intervenção na área da psicomotricidade, o qual existe desde 2000 e que tem acompanhado várias dezenas de crianças de diferentes escalões etários. A situação já foi comunicada à Presidência da República, Ministério da Educação e Direcção Regional de Educação do Centro, através de uma carta assinada pelos pais das crianças.

As crianças, que sofrem de patologias tão diferentes como Síndrome Fetal Alcoólico; Síndrome de Osteodistrofia Congénita de Albright; Deficiência Mental; Atraso Global de Desenvolvimento; Paralisia Cerebral, surdez; Epilepsia; Paraplegia; Autismo; Paralisia Cerebral; Síndrome de Sanfilippo III; Hiperactividade; Défice cognitivo; Epilepsia; Síndrome de Lesch-Nyhan; Cardiopatia Grave; Trissomia 21; Multideficiência; Pé Bôto; Síndrome do Grito do Gato; Síndrome de X-Frágil; ou Síndrome de Pelazeuz e que através da sua participação do projecto tiveram evoluções muito significativas, ficam agora sem qualquer tipo de apoio. Pelo menos na reunião, realizada na Escola Afonso Paiva, na passada semana, não foi adiantada qualquer solução.

Recorde-se que o projecto, que envolve crianças das escolas e jardins-de-infância do concelho de Castelo Branco, desde o ensino pré-escolar ao ensino básico, tem sido implementado por Nuno Carreiro e Carlos Martins, docentes de Educação Física e especializados em Educação Especial nos domínios cognitivo e motor,

Na carta a que o Reconquista teve acesso, os pais e encarregados de educação mostram-se surpreendidos com a situação e não têm qualquer solução de apoio para os seus filhos e educandos. “Tratando-se de um projecto através do qual os nossos filhos ou educandos têm recebido um apoio imprescindível para a sua qualidade de vida, desenvolvimento e reabilitação psicomotora, não queremos acreditar que este apoio crucial desapareça ignorando os resultados obtidos pelas 25 crianças que dele têm beneficiado”, referem.

Apoio é necessário

Os pais acrescentam que dado tratar-se de um apoio muito especializado, que exige conhecimento científico, tempo para adaptação e reconhecimento das limitações e potencialidades da criança e até uma razoável compleição física por parte do prestador do apoio, consideramos que se não for dada continuidade ao trabalho desenvolvido pelo professor em causa, os nossos filhos e educandos perderão irremediavelmente qualidade de vida e as condições necessárias para a promoção da sua autonomia e desenvolvimento nas outras áreas educativas”.

A carta recorda ainda uma situação que se registou há algum tempo atrás, quando alguns pais quiseram transferir os seus filhos para a APPACDM de Castelo Branco. “Foram informados, na presença de docentes da Escola Afonso Paiva e de dois responsáveis pela DREC, da não aceitação dos seus pedidos, com o argumento de que a escola dispunha de recursos adequados e assegurava a continuidade dos respectivos apoios especiais necessários à integração e desenvolvimento das suas crianças (…) tendo até sido elogiado o projecto da área da psicomotricidade”. Por isso, mostram-se “incrédulos por sermos confrontados com a incoerência de decisões e o incumprimento dos compromissos assumidos”.

Num último parágrafo, os pais solicitam às entidades competentes “que seja assegurada a crucial continuidade do projecto, envidando todos os esforços necessários para que eventuais problemas de forma ou burocráticos, aos quais os nossos filhos e educandos são alheios, não se sobreponham aos efectivos interesses e direitos últimos de pessoas com necessidades educativas especiais”.

quinta-feira, agosto 13, 2009

FNE e especialista alertam para falta de docentes qualificados…

JN

13 Agosto 2009

A nova legislação introduziu uma nova fórmula de sinalização das crianças com Necessidades Educativas Especiais (NEE) - a CIF (Classificação Internacional de Funcionalidade).

O ME garantiu formação aos docentes sobre essa nova aplicação, mas os sindicatos defendem que esses programas são escassos. A falta de recursos qualificados nessa área é, aliás, uma das preocupações da dirigente da FNE, Lucinda Manuela Dâmaso, do director da área de Educação Especial do Instituto de Estudos da Crianças, da Universidade do Minho. Esse "é um problema do sistema. Talvez um dos seus problemas mais graves, uma vez que acredito que a preparação de bons professores de educação especial é um dos maiores desafios que se nos colocam hoje em dia", afirmou ao JN.

Luís Miranda Correia acusa o ME de se "manter quedo e mudo" por permitir, apesar do processo de Bolonha, a "proliferação de ofertas de especialização que não preparam como deviam quem as frequenta, atirando muitas vezes para as escolas pessoas inseguras". Se não se investir na qualificação dos recursos humanos, "os custos serão significativamente superiores, mais tarde, quando esses alunos se vierem a inserir na sociedade". "Outra expectativa deveria ser a de fomentar a preparação de professores do ensinor egular de recursos especializados". O professor catedrático é uma das vozes críticas contra a CIF. O ME, critica, "só condisera como alunos com NEE permanentes os surdos, os cegos, os que se inserem nas perturbações do espectro do autismo e os com multidificiências", ficando excluídos dos apoios "mas de 100 mil alunos que se encontram abandonados à sua sorte".

Ensino Especial recebe verbas diferenciadas…

JN

Deputada Luísa Mesquita denuncia casos de disparidade no financiamento a centros e unidades…

Ontem-13 Agosto 2009

ALEXANDRA INÁCIO

Há grandes disparidades nas verbas atribuídas pelo Ministério da Educação às unidades de Ensino Estruturado e Centros de Recursos TIC para a Educação Especial. A denúncia foi feita, ao JN, pela deputada Luísa Mesquita.

Na área da Direcção-Geral de Educação de Lisboa e Vale do Tejo, dois dos centros responderam à deputada independente que receberam em 2008, cinco mil euros, outro oito mil e um dez mil - são quatro exemplos.

A história começa com um requerimento enviado por Luísa Mesquita ao Ministério da Educação (ME) sobre os investimentos na Educação Especial, localização e calendarização de abertura das unidades de apoio a alunos com autismo, multideficiência e centros de recursos TIC. A resposta não tardou, o ME forneceu à deputada a lista disponível, na página da Internet, da Direcção-Geral de Inovação e Desenvolvimento Curricular. Luísa Mesquita começou então a enviar uma carta a cada um dos 25 centros e a "algumas" das 378 unidades de apoio. Entre as Unidades de Ensino Especializado são muitas as que respondem que, no ano lectivo passado, receberam um apoio de 900 euros da tutela, sobretudo para compra de material; mas também houve escolas que receberam 1300 para uma unidade que funciona a tempo parcial. A algumas as câmaras municipais reforçaram o orçamento, com verbas entre os 200 e os mil euros anuais; uma no Algarve, cuja unidade funciona desde 2006, recebe 75 euros por mês do ME.

Há até uma unidade que, apesar do nome constar da lista fornecida pelo ME, garante Luísa Mesquita, responde que "não existe naquele agrupamento qualquer unidade de Ensino estruturado vocacionada. Este agrupamento dispõe de um quadro técnico de Educação Especial, no qual estão integrados três docentes especializados". Entre as quase 20 respostas a que o JN teve acesso este é no, entanto, o agrupamento com maior número de docentes colocados e que este ano lectivo, escreve o presidente do Conselho Executivo, recebeu da Direcção Regional de Educação do Algarve 1920 euros. A quase totalidade desses centros e unidades são assegurados por dois docentes (um a tempo inteiro, outro a tempo parcial e duas auxiliares também nesses regimes). Nem todos mencionam dispor de terapeutas da fala ou psicólogos, os que o fazem frisam que esses técnicos estão a tempo parcial. Há uma excepção, um agrupamento do distrito de Castelo Branco, que tanto terapeuta como as auxiliares, técnicos de desporto e de música são pagos pela autarquia.

Os equipamentos tecnológicos disponíveis nos Centros TIC são adaptados às deficiências dos alunos; esse software tem sido fornecido pela Fundação PT ao abrigo do "Projecto Astro" assinado com o ME. São 25 no país.

Na última Comissão Parlamentar de Educação com a ministra e secretários de Estado, Luísa Mesquita, questionou sobre a disparidade de verbas. Não ouviu qualquer resposta. O JN também colocou o mesmo problema ao ME, sem sucesso até à hora de fecho da edição

segunda-feira, agosto 10, 2009

O desconhecido mundo do autismo

Nuno, de quatro anos, é diferente. À primeira vista nada deixa advinhar que é uma criança autista, mas depois de uma primeira tentativa de diálogo as dúvidas ficam dissipadas. Rui tem 18 anos e, também, é autista, mas os sinais são já evidentes. Não fala, não come pela própria mão, baba-se, usa fraldas e comunica através de ruídos ‘estranhos’.
Como Nuno e Rui (nomes fictícios) existem muitas pessoas autistas em Portugal, apesar de não haver estatísticas e os responsáveis temerem que alguns estão “escondidos, desprotegidos e excluídos da sociedade”.
Esta síndrome comportamental atinge milhares de pessoas. Em Portugal não se sabe ao certo quantos autistas existem. No distrito de Braga pensa-se que a prevalência seja de 280 pessoas. E para dar resposta aos casos de autismo verificados no distrito nasceu em Outubro de 2007 o núcleo de Braga da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA), com sede em Palmeira.
A APPDA tem como missão principal apoiar pessoas com perturbações do desenvolvimento do espectro autista (PEA), de todos os grupos etários, criando e gerindo as estruturas necessárias para as apoiar, pautando a sua actuação pelo respeito dos direitos consignados na ‘Carta para as pessoas com autismo’.
“Após um grupo de pais ter iniciado uma série de reuniões de ‘Partilhas’ no Departamento de Pedopsiquiatria do Hospital S. Marcos e tendo-se constatado os inúmeros problemas relacionados com a falta de apoios aos pais e consequentemente aos autista do distrito deu-se início ao projecto sendo eleito um grupo coordenador com o objectivo de avançar”, lembraram ao ‘Correio do Minho’ dois elementos da equipa coordenadora, Francisco Veiga e Ana Paula Leite, pais de uma menina autista.
Terapia para os filhos e ‘partilhas’ para os pais
Depois de diversos contactos com a direcção da APPDA- Norte, sediada em Vila Nova de Gaia, “para prestar o apoio necessário, dado que possuem know-how desejado, o núcleo começou a dar os primeiros passos”, salientou Ana Paula Leite. E atirou: “não havia nada no distrito e era preciso ajudar os autistas e os familiares mais próximos”.
Neste momento, o núcleo, que ocupa as instalações da antiga escola do Assento, na freguesia de Palmeira, tem disponível apoio com terapias da fala e ocupacional e psicologia. “Neste momento temos 13 crianças a receber apoio especializado. Adaptou-se uma sala para as crianças terem terapia da fala, tera- pia ocupacional e psicologia. Estas crianças que sofrem de autismo frequentam os jardins de infância e escolas do dito ‘ensino normal’”, contou aquela responsável.
O drama vivido pelos pais familiares dos doentes autistas é “impossível” de descrever. As mãos tremem quando se sabe o diagnóstico. Os pais correm hospitais, ouvem ‘falsos’ diagnósticos. A única certeza que têm é que a doença não tem cura. E, a partir daí, vem primeiro a negação, depois a raiva e a pergunta: “Porquê o meu filho?”.
“Lidar com um autista tem dias melhores e dias piores”, desaba- fou Ana, admitindo que “não é fácil, mas a partir do momento que se tem o diagnóstico é preciso arregaçar as mangas e fazer tudo pelo filho”.
Para além das sessões terapêuticas, na primeira sexta-feira de da mês realiza-se uma reunião com os pais no núcleo da associação. “É o que chamamos ‘Partilhas’. Neste encontro, os pais falam o que lhes vai na alma. Todos temos em comum o mesmo problema: o autismo. E, por isso, falamos todos a mesma linguagem.
Desta forma conseguimos mostrar aos pais que não estão sozinhos e sentimo-nos mais seguros”, confidenciou o casal. Todos os pais aproveitam para “trocar experiências, apesar de não haver casos iguais”, evidenciam Francisco e Ana Paula, acreditando que “ao ouvir falar os pais de um jovem adulto, já se está a preparar os pais de crian- ças mais pequenas para o que vem aí”.
Alguns miúdos, explicou Ana Paula Leite, “conseguem chegar a uma autonomia muito boa e a intervenção precoce é fundamental, quanto mais cedo for identificado o problema, mais trabalho se pode fazer para criança ter mais autonomia”.
APPDA-NÚCLEO DE BRAGA: Construção de centro de actividades é urgente
Trabalhar na intervenção precoce e a construção do
Centro de Actividades Ocupacionais (CAO) são os próximos passos que o núcleo de Braga da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) quer dar. “Pelas nossas contas daqui a dois meses esperamos estar constituídos como associação e, a partir daí, é que podemos andar para a frente com os projectos”, acredita Francisco Veiga, elemento da equipa coordenadora do núcleo de Braga.
Neste momento, o núcleo de Braga, continua dependente da APPDA- Norte, em Vila Nova de Gaia. “Estamos a tratar da constituição da associação para começar a caminhar no sentido de ter um CAO com todas as condições. Temos esperança que a sociedade consiga perceber o objectivo do projecto. Mais vale devagar e dar passos seguros”, sublinhou, ainda, aquele responsável.
O CAO vai “ajudar muitas crianças e jovens, porque, a partir do momento que acaba a escolaridade mínima obrigatória, a maior parte não tem condições de prosseguir os estudos. A partir daí, os pais têm sorte e até arranjam uma instituição que fique com os filhos ou, então, têm que ficar com eles em casa, porque a maior parte dos autistas não tem uma vida autónoma e normal”, referiu, por sua vez, Ana Paula Leite, pertencente, também, à equipa coordenadora do núcleo.
Depois dos pais saberem o diagnóstico, aparecem no núcleo para saberem se existe CAO ou residência. A resposta é negativa e os responsáveis do núcleo acabam por “perder-lhes o rasto”. Por isso, “é urgente a construção do CAO, porque as famílias não têm onde deixar os filhos”, apelam aqueles responsáveis.
O apoio dado pela Junta de Freguesia de Palmeira e pela Câmara Municipal de Braga na cedência do espaço, onde funciona a actual sede, deixa “gratos” os pais das pessoas autistas. Mas querem mais. “Há uma promessa de cedência do terreno ao lado da sede, onde está o recinto desportivo, para, eventualmente, instalar o CAO”, atirou Francisco Veiga. E foi mais longe: “vamos, também, trabalhar para obter, junto dos serviços da empresa municipal, apartamentos para funcionar como apoio de rectaguarda para os pais”, justificando que se está a falar “de pessoas que têm um tempo de vida como qualquer ser normal e há situações graves, porque são pessoas que não têm autonomia, nem para fazer a higiene pessoal. Enquanto são crianças é mais fácil, quando chegam a adultos a situação torna-se muito mais complicada”.
O núcleo pretende, ainda, proceder às adaptações e modificações no edifício-sede para a criação de uma valência de intervenção precoce para a qual está a tentar arranjar mecenas. Continuar a funcionar como gabinete, oferecendo serviços nas áreas da psicologia, terapia ocupacional e terapia da fala, para os quais estão acreditados junto da Segurança Social, é outra das pretensões do núcleo.
No passado mês de Julho, os responsáveis do núcleo de Braga da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) promoveram um ATL de férias para as crianças e jovens que sofrem daquela doença. Um risco que valeu a pena correr, até porque não é fácil lidar com pessoas que sofrem desta doença.
“Não foi fácil conseguir manter os mais pequenos ocupados. Na primeira quinzena tivemos cinco participantes e na segunda foram seis e para ajudar na organização das inúmeras actividades contamos com a preciosa ajuda de estudantes voluntárias do ISAVE”, contou Francisco Veiga, um dos responsáveis do núcleo.
Entre uma visita à Quinta Pedagógica, as crianças e jovens fizeram alguns passeios e na sede do núcleo realizaram algumas actividades, nomeadamente, tra- taram de uma horta. Além disso, fizemos um convívio no fim-de-semana com os pais.
As instalações que existem em Palmeira “chegam para as necessidades das 13 crianças (de Braga, Póvoa de Lanhoso, Famalicão, Guimarães e Vila Verde) que recebem apoio”.
Investir em acções de divulga- ção e informação, promover e dar continuidade às reuniões de ‘partilhas’ e realizar convívios entre os associados e amigos das famílias com pessoas autistas são actividades que o núcleo pretende continuar a fazer. “É preciso orientar e dar informa- ção aos pais, porque são confrontados com um problema e não sabem o que fazer”, justificou aquele responsável, lembrando que este ATL foi “muito importante”, porque chega-se a esta altura e as escolas fecham e ninguém fica com as crianças.