Morte súbita e Síndrome da Morte Súbita do Lactente

A morte súbita é a morte que ocorre repentinamente, sem previsão, sem sinais de trauma ou violência, em adultos e crianças. Atinge tanto pessoas sadias como doentes, de sedentários a atletas.

A Morte súbita no passado já foi atribuída de causas inexplicáveis a deuses ou maldições. Mortes repentinas que ocorriam com pessoas normais. Com a evolução da ciência e da medicina, as explicações e factores foram, aos poucos, sendo esclarecidos e ampliados.
Apesar de rara, a morte súbita é ainda inaceitável pelas pessoas e vista pelas mesmas como uma quebra injusta do ciclo natural da vida, principalmente quando envolve atletas e jovens. Raramente a Morte súbita é atribuída a um coração estruturalmente normal.

Causas
Geralmente é provocada por arritmias cardíacas que levam a uma significativa queda do desempenho cardíaco, que acarreta na falta de sangue no cérebro que, por sua vez, é muito sensível à falta de oxigénio e faz com que a pessoa perca a consciência. Essas arritmias cardíacas geralmente são bloqueios aurículo ventriculares, paragens sinusais ou taquicardia ventricular seguida de fibrilação ventricular.

A morte súbita está vinculada a alguns factores de riscos que são, ocorrência de tontura ou perda de consciência durante exercício, história familiar de morte súbita, dor torácica durante esforço e palpitações associadas e electrocardiograma anormal.

A morte súbita em crianças é mais comum nos primeiros 3 meses de vida, nesse caso, com ligação a factores hereditários ou genéticos. A morte súbita em bebés tem maior ocorrência em casos de mães fumadoras. Depois dos 6 meses de vida a morte súbita em crianças torna-se mais rara.

A morte súbita em adultos está constantemente ligada a problemas no coração e, geralmente, a patologia não é conhecida pelo seu portador, principalmente em jovens desportistas. Podem ser por excesso de actividade física, inflamatórias, degenerativas, congénitas, infecciosas, miocardite, síndrome de Marfan, uso de drogas, tóxicos, por reflexos nervosos ou a soma destes.

Outras causas também são atribuídas a síndrome Wolff-Parkinson-White, síndrome do QT longo congénito, síndrome de Brugada, hemorragia no cérebro, geralmente por aneurismas congénitos que se rompem, commotio cordis (percussão violenta no tórax causada por uma pancada brusca). Também é frequente a morte súbita ligada a cocaína ou ecstasy.

Como ocorre
Em casos de paragem cardíaca ou arritmia:
Segundos antes, a pessoa apoia-se sobre o joelho, inclinando-se até perder totalmente a consciência (se estiver de pé), ou apenas perde a consciência e tem uma morte aparente. Esses primeiros minutos são decisivos, pois a vítima ainda pode ser reanimada (ressuscitada) através de um atendimento eficaz e eficiente (necessário treino específico), desfibrilhador portátil, ressuscitação cardiopulmonar (RCP) e medicamentos.

Síndrome da morte súbita do lactente (SMSL)

A síndrome da morte súbita do lactente (SMSL) define-se clinicamente como a “morte repentina e inesperada de um lactente aparentemente sadio”.

Causas da SMSL
Apesar das pesquisas realizadas nos últimos anos, ainda não se tem respostas claras sobre isso. Hoje em dia pode-se reduzir os riscos, mas ainda se desconhece os mecanismos que levam à morte súbita do lactente. É uma das doenças mais desconhecidas nos nossos dias. Considera-se a síndrome como um processo causado por diversos factores, incidindo num lactente aparentemente sadio, que altera a sua respiração e conduz a sua morte inesperada enquanto dorme.
Um estudo da Universidade de Bristol, na Grã-Bretanha, concluiu que 9 em cada 10 mães que perderam os seus bebés para a chamada SMSL ou "morte do berço" eram fumadoras.

Deve-se prestar atenção a três grupos de lactentes:
- Prematuros que apresentam apneias ou pausas prolongadas sem respirar, e a outros com displasia bronco pulmonar.
- Lactentes que apresentam uma apneia de causa desconhecida ou um episódio aparentemente letal (sensação de falta de respiração, mudanças na cor, pele avermelhada ou pálida, perda de tônus muscular ou força...).
- Irmãos posteriores ou gémeos de uma vítima da síndrome.

É recomendável que se sigam algumas recomendações que protegem as crianças da síndrome:
1- Posição de boca para cima para dormir: as crianças sadias devem dormir em posição de boca para cima. Deve-se retirar as almofadas e colchas grossas do lugar em que o bebé dorme, já que podem asfixiar o lactente.

Crianças com refluxo gastro-esofágico patológico devem dormir de lado ou de boca para baixo.

2- A criança deve estar numa atmosfera livre de fumo dos cigarros, antes do nascimento e após o mesmo.

3- A cabeça do bebé não deve ficar coberta com roupa de cama enquanto dorme. Estudos demonstram que entre 16 e 22% das crianças vítimas da morte súbita tem sua cabeça coberta por roupa de cama. É conveniente que se fixem bem os lençóis e roupas de cama, pois dessa forma o bebé tem menos possibilidade de deslocar-se para baixo da roupa de cama.

Fonte: Wikipédia e Guia Infantil

Síndrome de Heller - Perturbação Desintegrativa da Segunda Infância

 Theodor Heller, um  pediatra alemão, descreveu, em 1908, seis casos clínicos muito curiosos de Regressão Psicomotora (em Desenvolvimento Infantil, o termo regressão é utilizado quando estão documentadas perdas em desempenhos psicomotores previamente adquiridos).

Os seis casos inicialmente publicados diziam respeito a crianças que, após um período de desenvolvimento psicomotor convencional de três ou quatro anos, experimentaram uma dramática regressão psicomotora, levando-as, alguns meses depois, a um estado demencial (grosseiramente, perda das faculdades intelectuais) e de profunda alienação.

T. Heller propôs, para esta entidade nosológica (doença, a designação de "Dementia Infantilis", ou seja, em português, Demência Infantil. Durante muitos anos, a doença foi conhecida por Demência de Heller, por Síndrome de Heller ou por Psicose Desintegrativa. O DSM IV, sistema classificativo das Perturbações Psiquiátricas e do Desenvolvimento, proposto pela Associação Americana de Psiquiatria, sugere a designação Perturbação Desintegrativa da Segunda Infância (PDSI), isto é, após os 2 primeiros anos de vida.

Tal como referido, a característica principal da PDSI corresponde a uma evidente e bem documentada regressão em várias áreas do funcionamento psicomotor, antecedida por um período, nunca inferior a 2 anos, de desenvolvimento aparentemente convencional.

Por outras palavras, a criança com a PDSI sorri intencionalmente, segura a cabeça, pega num objecto, senta-se sozinha, põe-se de pé, faz pinça fina (entre as "polpas" do polegar e do indicador), anda agarrado aos móveis, brinca ao "faz-de-conta", diz as primeiras palavras, anda sozinha, faz os primeiros rabiscos no papel, junta as primeiras palavras, etc, nas idades convencionais. Depois dos primeiros 2 anos de vida (mas sempre antes dos 10 anos), são notadas perdas significativas em competências psicomotoras adquiridas.

Obrigatoriamente, terão de ser referidas perdas em duas das seguintes áreas:

- Linguagem Expressiva (deixou de nomear objectos, perdeu a capacidade de juntar palavras, ...) ou Compreensiva (deixou de compreender pequenas ordens, perdeu a capacidade de reconhecer objectos, ...);

- Socialização e Autonomia (deixou de reconhecer pessoas familiares, perdeu o interesse de brincar com os pais ou com crianças, deixou de dizer adeus, mostra-se incapaz de utilizar a colher ou de beber pelo copo, perdeu a capacidade de tirar as meias e os sapatos...);

- Controlo Intestinal (deixou de controlar as fezes) ou Vesical (perdeu a capacidade de controlar a urina);

- Jogo (perdeu o interesse em brincar ao "faz-de-conta", deixou de bater palminhas, mostra-se incapaz de utilizar os brinquedos de forma funcional e incontingente, ...);

- Motora (deixou de correr ou de andar, perdeu a capacidade de utilizar o lápis no papel, mostra-se incapaz de fazer a pinça fina, ...).

Algum tempo depois de instalada a regressão psicomotora, as crianças passam a apresentar alterações comportamentais muito semelhantes às encontradas no Autismo (é como se esta perturbação se tratasse de um Autismo de início tardio ).

Assim, evitam o contacto ocular (olhos nos olhos) e podem resistir ou mostrar desagrado a serem pegados ou tocados.

Os seres humanos, animais e objectos poderão ser tratados da mesma forma, havendo uma relativa incapacidade para a partilha de alegrias, interesses e prazeres com as pessoas, mesmo com os familiares.

Amiúde, mesmo em situações geradoras de stress, não procuram o necessário conforto, ajuda ou segurança junto de adultos e de outras crianças (como os pais, os avós ou os irmãos).

Tipicamente, as crianças com a perturbação desintegrativa isolam-se e demonstram incapacidade para estabelecerem uma relação social adequada com os seus pares.

Demonstram graves problemas na compreensão da fala, dos gestos e da expressão facial dos seus interlocutores e emitem sons monótonos.

Um fenómeno muitas vezes descrito é o da persistência da ecolália (repetição automática das palavras ou dos fins das frases dos interlocutores, que em determinada fase do desenvolvimento é normal).

Não há, geralmente, discurso espontâneo. Com frequência, há perturbações vocais, com tendência para vocalizações muito pontilhadas (escandidas ou tipo staccato).

A imitação é pobre e limitada. Fazem um uso muito escasso e pouco variado da mímica facial e dos gestos.

Estão referidos problemas da comunicação não-verbal (da comunicação por formas que não utilizam a fala): mantêm-se muito afastados ou muito próximos dos interlocutores, olham para os lábios em vez de olharem para os olhos de quem lhes fala e fecham os olhos, longamente, durante a comunicação com os outros.

Frequentemente, estabelecem ligações bizarras a certos objectos ou a partes de objectos, como pedras, peças de brinquedos, etc, ... Poderão ficar fascinados por objectos que produzam som (copos, campainhas, etc, ...).

Os objectos são, muitas vezes, seleccionados por uma característica particular (pela sua cor, textura, forma, ...) e são transportadas para toda a parte. Objectos redondos e susceptíveis de poderem rodar ou rolar, como moedas, discos e rodas, produzem uma enorme atracção.

Frequentemente, há uma aderência inflexível a determinadas rotinas, geralmente não funcionais, e que assumem uma forma doentia. As estereotipias (movimentos repetitivos, não funcionais, como o estalar os dedos, como o "lavar as mãos", como os balanceamentos do tronco ou da cabeça) são muito frequentes e característicos das crianças com PDSI. Frequentemente, há um fascínio pelos contrastes de luzes.

Podem ter o hábito de cheirar pessoas e objectos. A hiperactividade (traduzida por uma enorme irrequietude) é um problema comum. Estão referidos, em muitos casos, perturbações do sono. Por vezes, auto-flagelam-se (batem a si próprios, parecendo insensíveis à dor).

A PDSI é uma situação bastante rara (muito menos frequente do que o Autismo) e parece preferir o sexo masculino (da revisão da literatura médica dos últimos 15 anos, concluiu-se que a prevalência no sexo masculino é 8 vezes superior à do sexo feminino).

A evolução desta doença é geralmente desfavorável (o prognóstico parece ser mais reservado do que nos casos de Autismo). Depois da fase verdadeiramente dramática que corresponde à regressão psicomotora, está descrito, com frequência, um período de não progressão da doença (não evolutivo), mas com poucas ou nenhumas melhorias subsequentes. Num pequeno número de casos, foi demonstrada um doença subjacente (metabólica, viral, ...), mas na larga maioria das crianças com a Perturbação Desintegrativa da Segunda Infância não se conseguiu identificar a doença orgânica causal (tal como no Autismo, a quase totalidade dos especialistas crê que esta perturbação tem por base um problema orgânico).

Muitos peritos na matéria defendem que a PDSI é uma forma de Autismo de início tardio e não uma entidade nosológica independente. Esta controvérsia ainda subsiste e ganhou, nos últimos tempos, novos contornos, mercê da melhor caracterização clínica obtida com a introdução de novas metodologias de diagnóstico, sobretudo do foro da bioquímica (análises clínicas, ...) e da imagiologia (radiologia, ecografia, ...).

Technorati Marcas: Vários Sindromes

Autismo poderá estar relacionado com doenças auto-imunes das mães

As crianças cujas mães sofrem de doenças auto-imunes, como a diabetes tipo 1, artrite reumatóide e doença celíaca, têm um maior risco de sofrer de autismo, aponta um estudo publicado na revista científica “Pediatrics”.
Para o estudo, os investigadores da Johns Hopkins University, nos EUA, recolheram dados de 3.325 crianças dinamarquesas, nascidas entre 1993 e 2004, que tinham sido diagnosticadas com espectro do autismo. Este grupo incluía 1.089 crianças diagnosticadas com autismo infantil.
Os investigadores constataram que as crianças filhas de mães com doenças auto-imunes apresentavam um risco maior de desenvolverem espectro do autismo do que aquelas cujas mães não sofriam desse tipo de doenças. Foi verificado que o risco era 1,5 vezes maior se as mães sofressem de artrite reumatóide, cerca de 2 vezes maior caso elas sofressem de diabetes tipo 1 e 3 vezes maior se elas sofressem de doença celíaca.
Adicionalmente, foi também demonstrado que o risco de desenvolvimento de autismo infantil era maior nas crianças que tinham história familiar de diabetes tipo 1.
Em declarações ao sítio HealthDay, os autores revelam que estes resultados apoiam a teoria de que o autismo está de alguma forma relacionado com distúrbios do sistema imunitário. No entanto, os autores fazem a ressalva de que estes resultados não devem causar preocupação nos futuros pais que sofrem destas doenças, pois a maioria das pessoas que são afectadas por doenças auto-imunes não tem filhos com autismo.

Ano lectivo/Educação Especial: Nem todos os professores tiveram formação para saber avaliar alunos - Pais

Nem todos os professores tiveram formação necessária para saber classificar os alunos com necessidades especiais de acordo com os novos parâmetros em vigor desde o ano passado, alertou a Confederação Nacional das Associações de Pais (Confap).
No passado ano lectivo entrou em vigor o decreto-lei que veio definir que os alunos com necessidades educativas especiais passassem a ser sinalizados de acordo com a Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF), um sistema de classificação da Organização Mundial de Saúde (OMS) que descreve, avalia e mede a saúde e o nível de incapacidade de uma pessoa.
Na sexta-feira, o Ministério da Educação apresenta a primeira avaliação da aplicação da CIF em Portugal, mas em declarações à Lusa o secretário de estado da Educação Valter Lemos avançou já que a sua aplicação teve resultados positivos.
Para Maria José Salgueiro, da Confap, 'há aspectos positivos e negativos na nova lei e na aplicação da CIF'.
'O aspecto negativo na aplicação da CIF prende-se com o facto de a informação não ter chegado a todos os professores das escolas. Essa foi a grande falha', lamentou a representante das associações de pais.
À Confap chegaram queixas de 'professores que tiveram de pagar do próprio bolso para ter formação e outros que dizem não ter tido qualquer formação'.
A consequência para os alunos é simples: 'Ao não serem bem classificados acabam por não ter os apoios devidos'.
No entanto, garantiu Maria José Salgueiro, 'ninguém se opôs à n ova lei ou à aplicação da CIF'.
As críticas feitas no passado ano lectivo por professores de que a CIF iria deixar milhares de alunos sem apoio são contestadas pela Confap, que garante que com este modelo 'são dados os apoios devidos às crianças devidas'.
Crianças com dislexia passaram a ficar de fora, 'sendo abrangidos apenas os casos mais graves'. No caso da hiperactividade, também houve mudanças, até porque 'nem todos os casos têm de estar no ensino especial', recorda a representante da Confap.
Maria José Salgueiro lembrou que o novo decreto lei criou ainda as escolas de referência, 'que veio permitir aos pais poder escolher entre uma escola de ensino regular ou ensino com um atendimento mais especializado e centrado'.
No entanto, no caso das crianças surdas e cegas, 'ainda há muito para fazer': 'Há poucas escolas de referência e as crianças têm de se deslocar bastantes quilómetros e muitas acabam por estar longe da família durante todo o dia ou mesmo toda a semana'.
No Norte, por exemplo, existem apenas duas escolas de referência para surdos - no Porto e em Braga. 'As crianças de Ponte de Lima ou de Bragança têm de andar muitos quilómetros e se não optarem por uma escola de referência ficam sem o apoio de língua gestual'.
No caso das crianças com autismo, o grande problema é a 'falta de profissionais especializados e necessários para as acompanhar', mas Maria José Salgueiro considera que 'o ano passado foi de mudança e por isso é normal que ainda não seja tudo perfeito'.

Grande Reportagem SIC

Hoje não perca a grande reportagem ás 21:30

 

A palavra autista não quer dizer nada

Passámos dez dias de Agosto com eles, em férias desportivas.

Falámos com os pais e com os técnicos que os acompanham.

Perguntámos pelas respostas da ciência, que são poucas, e pelas experiências dos pais, que são muitas.

Fomos à cozinha do Guilherme e à casa de banho da Cecília.

No fim das férias parece-nos claro que a palavra autista não quer dizer nada.

Grande Reportagem SIC

Não há um único sintoma comum a todas as perturbações do grande espectro do autismo. Não se conhecem as causas. Não se conhecem as curas.
Há cada vez mais casos diagnosticados -- um estudo britânico recente aponta para que uma em cada em 67 crianças tenha perturbações deste espectro.
É fácil, diz o pedopsiqiatra Pedro Caldeira da Silva, errar no diagnóstico. São muitas as diferenças que se arrumam nesse espectro de costas largas.
O Afonso, a Cecília, o Guilherme, o André, o Rodrigo e o Rui são todos diferentes.

Jornalista: Miriam Alves
Imagem: Vitor Quental (com José Eduardo e Valter Leite)
Edição de Imagem: Marco Carrasqueira
Grafismo: Carla Gonçalves
Produção: João Nuno Assunção e Isabel Mendonça
Coordenação: Cândida Pinto
Direcção: Alcides Vieira

Kate Winslet em documentário sobre autismo

Kate Winslet, vencedora de um Óscar com «The Reader», fará a narração em inglês de um documentário islandês sobre autismo.

«The Sunshine Boy», realizado por Fridrik Thor Fridriksson, e que conta também com as participações dos músicos Bjork e Sigur Ros, conta a história de um mãe que tenta entrar no mundo do filho autista de 11 anos. A protagonista viaja meio-mundo da Islândia até ao Estado norte-americano do Texas para visitar a terapeuta Soma Mukhopadhyay. O documentário estreia internacionalmente no próximo mês, no Festival Internacional de Toronto, no Canadá.

«Estou muito feliz e honrada que Kate tenha aceite a narração. A sua contribuição é fundamental para despertar as pessoas para o autismo, que muitos reclamam ser a epidemia de maior crescimento actualmente no mundo», afirmou, citada pela BBC, Margret Dagmar Ericsdottir, mãe do jovem autista.

Mobilidade trama crianças «especiais»

Vinte cinco crianças com necessidades educativas especiais em Castelo Branco correm o risco de não vir a usufruir do apoio em psicomotricidade. A Presidência da República e o Ministério da Educação já foram informados da situação. Os pais não sabem o que fazer.

27 de Agosto de 2009 às 11:21h

Vinte cinco crianças de Castelo Branco com necessidades educativas especiais (NEE) vão deixar de receber aulas de piscomotricidade. Tudo porque não foi atribuída mobilidade a um dos docentes responsáveis pelo projecto intervenção na área da psicomotricidade, o qual existe desde 2000 e que tem acompanhado várias dezenas de crianças de diferentes escalões etários. A situação já foi comunicada à Presidência da República, Ministério da Educação e Direcção Regional de Educação do Centro, através de uma carta assinada pelos pais das crianças.

As crianças, que sofrem de patologias tão diferentes como Síndrome Fetal Alcoólico; Síndrome de Osteodistrofia Congénita de Albright; Deficiência Mental; Atraso Global de Desenvolvimento; Paralisia Cerebral, surdez; Epilepsia; Paraplegia; Autismo; Paralisia Cerebral; Síndrome de Sanfilippo III; Hiperactividade; Défice cognitivo; Epilepsia; Síndrome de Lesch-Nyhan; Cardiopatia Grave; Trissomia 21; Multideficiência; Pé Bôto; Síndrome do Grito do Gato; Síndrome de X-Frágil; ou Síndrome de Pelazeuz e que através da sua participação do projecto tiveram evoluções muito significativas, ficam agora sem qualquer tipo de apoio. Pelo menos na reunião, realizada na Escola Afonso Paiva, na passada semana, não foi adiantada qualquer solução.

Recorde-se que o projecto, que envolve crianças das escolas e jardins-de-infância do concelho de Castelo Branco, desde o ensino pré-escolar ao ensino básico, tem sido implementado por Nuno Carreiro e Carlos Martins, docentes de Educação Física e especializados em Educação Especial nos domínios cognitivo e motor,

Na carta a que o Reconquista teve acesso, os pais e encarregados de educação mostram-se surpreendidos com a situação e não têm qualquer solução de apoio para os seus filhos e educandos. “Tratando-se de um projecto através do qual os nossos filhos ou educandos têm recebido um apoio imprescindível para a sua qualidade de vida, desenvolvimento e reabilitação psicomotora, não queremos acreditar que este apoio crucial desapareça ignorando os resultados obtidos pelas 25 crianças que dele têm beneficiado”, referem.

Apoio é necessário

Os pais acrescentam que dado tratar-se de um apoio muito especializado, que exige conhecimento científico, tempo para adaptação e reconhecimento das limitações e potencialidades da criança e até uma razoável compleição física por parte do prestador do apoio, consideramos que se não for dada continuidade ao trabalho desenvolvido pelo professor em causa, os nossos filhos e educandos perderão irremediavelmente qualidade de vida e as condições necessárias para a promoção da sua autonomia e desenvolvimento nas outras áreas educativas”.

A carta recorda ainda uma situação que se registou há algum tempo atrás, quando alguns pais quiseram transferir os seus filhos para a APPACDM de Castelo Branco. “Foram informados, na presença de docentes da Escola Afonso Paiva e de dois responsáveis pela DREC, da não aceitação dos seus pedidos, com o argumento de que a escola dispunha de recursos adequados e assegurava a continuidade dos respectivos apoios especiais necessários à integração e desenvolvimento das suas crianças (…) tendo até sido elogiado o projecto da área da psicomotricidade”. Por isso, mostram-se “incrédulos por sermos confrontados com a incoerência de decisões e o incumprimento dos compromissos assumidos”.

Num último parágrafo, os pais solicitam às entidades competentes “que seja assegurada a crucial continuidade do projecto, envidando todos os esforços necessários para que eventuais problemas de forma ou burocráticos, aos quais os nossos filhos e educandos são alheios, não se sobreponham aos efectivos interesses e direitos últimos de pessoas com necessidades educativas especiais”.

FNE e especialista alertam para falta de docentes qualificados…

13 Agosto 2009

A nova legislação introduziu uma nova fórmula de sinalização das crianças com Necessidades Educativas Especiais (NEE) - a CIF (Classificação Internacional de Funcionalidade).

O ME garantiu formação aos docentes sobre essa nova aplicação, mas os sindicatos defendem que esses programas são escassos. A falta de recursos qualificados nessa área é, aliás, uma das preocupações da dirigente da FNE, Lucinda Manuela Dâmaso, do director da área de Educação Especial do Instituto de Estudos da Crianças, da Universidade do Minho. Esse "é um problema do sistema. Talvez um dos seus problemas mais graves, uma vez que acredito que a preparação de bons professores de educação especial é um dos maiores desafios que se nos colocam hoje em dia", afirmou ao JN.

Luís Miranda Correia acusa o ME de se "manter quedo e mudo" por permitir, apesar do processo de Bolonha, a "proliferação de ofertas de especialização que não preparam como deviam quem as frequenta, atirando muitas vezes para as escolas pessoas inseguras". Se não se investir na qualificação dos recursos humanos, "os custos serão significativamente superiores, mais tarde, quando esses alunos se vierem a inserir na sociedade". "Outra expectativa deveria ser a de fomentar a preparação de professores do ensinor egular de recursos especializados". O professor catedrático é uma das vozes críticas contra a CIF. O ME, critica, "só condisera como alunos com NEE permanentes os surdos, os cegos, os que se inserem nas perturbações do espectro do autismo e os com multidificiências", ficando excluídos dos apoios "mas de 100 mil alunos que se encontram abandonados à sua sorte".