segunda-feira, outubro 19, 2009

Bruna Teresa - SINDROME DE MORSIER

Hoje tive conhecimento da doença desta criança, vamos todos contribuir financeiramente com o que podermos, para a Bruna continuar a sorrir.

Aqui está a sua história:

Mais informações no blogue: http://www.bruninha.org/

A DOENÇA DA BRUNA (resumida ao máximo):

Olá a todos,sou uma menina de 4 anos de idade, e chamo-me Bruna Teresa.

Nasci com as 40 semanas da gestação, de cesariana e pesava 3.500gr.
Corria tudo muito bem, até que na consulta de Pediatria dos 2 meses foi visto que eu tinha um problema nos olhos.
Fui então encaminhada para um Oftalmologista Pediátrico onde esse mesmo disse aos meus papás que eu era cega e que sofria de Displasia septo-óptica (situação clínica grave caracterizada por nistagmo congénito , ausência de septo-pelúcido, hipoplasia dos nervos ópticos), foi aí que o mundo desabou em cima dos meus papás...Voltamos ao Pediatra, onde ele disse que me iria internar para estudo de possível suspeita de Displasia septo-óptica.


Internou-me no Hospital S. João de Deus V.N Famalicão,e lá disse-me que eu sofria de uma DISPLASIA SEPTO-ÓPTICA ( SINDROME DE MORSIER), é uma desordem rara que provoca cegueira, problemas hormonais,problemas na mastigação, estes são os que actualmente eu tenho (sofro), mas ao longo da minha vida podem aparecer muito mais...


Os meus papás têm tido uma luta imparável para comigo, pois querem que eu dentro das minhas limitações possa ter uma vida normal como a de qualquer outra criança. Há 15 dias atrás encontrou a Ana Catarina de Lisboa com o mesmo Síndrome. A minha mamã conseguiu falar com a mãe da Catarina e foi quando soube da cura que existe para este Síndrome na China, já fizeram 15 tratamentos com crianças entre os 10 meses, 4 anos, e 16 anos de idade e todos os tratamentos foram efectuados com sucesso.


Este tratamento é efectuado com células estaminais, as quais são injectadas na espinal medula, e tem a duração de aproximadamente 6 a 8 semanas. Os meus papás querem muito me levar lá para esse mesmo tratamento, mas como sabem o nosso governo não ajuda nada o tratamento, as viagens são muito caras. São necessários aproximadamente 50 mil euros. Eu apelo-vos que ajudem os meus papás a poderem-me levar à China para este tratamento, nem que seja com muito pouco, os meus papás e eu agradecemos do fundo do coração a ajuda..
OBRIGADO !!


Aqui fica a informação toda necessária que poderá necessitar:
Banco: Caixa Geral de Depósitos
Titular: Bruna Teresa Pinho Tavares
NR: 0831 033555000
Balcão: Vale de Cambra
Nib: 003508310003355500028
IBAN: PT50003508310003355500028 BIC: CGDIPTPL
Alguma dúvida, por favor contacte este número, agradecemos...
Jorge Tavares: 916463868
Márcia Tavares: 914654292

1 comentário:

  1. EU SÓ VOU DAR UM COMENTÁRIO: ANTES DE FAZER CAMPANHAS, ETC. FAVOR ENTRAR EM CONTATO COM AS RESPECTIVAS ASSOCIAÇÕES MÉDICAS ESPECIALIZADAS NAS DOENÇAS EM QUESTAO. COMPREENDEMOS PERFEITAMENTE AS ANGÚSTIAS DOS PARENTES, MAS AO MESMO TEMPO É PRIORITÁRIO QUE SE TENHA CONHECIMENTO DO QUE SE VAI ENFRENTAR PARA NÃO TER O SOFRIMENTO MAIOR QUE É A DECEPÇÃO E PREJUÍZOS DIVERSOS.

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